Синдром Дауна

СИНДРОМ ДАУНА

      Імовірність народження такої дитини не залежить від здоров'я або способу життя його батьків. Діти з синдромом Дауна народжуються і в сім'ях президентів (де Голль, Кеннеді), і у простих смертних. Випадковий збій при об'єднанні чоловічих і жіночих хромосом в момент зачаття призводить до утворення додаткової хромосоми в кожній клітині тіла дитини. Через цю 47-ої хромосоми люди з синдромом Дауна мають відмінний від звичайних людей темп розвитку і характерну зовнішність.

За офіційними даними Міністерства охорони здоров'я в Україні в 2012 році народилося 445 дітей з синдромом Дауна, в тому числі 31 дитина в м.Київ.

       Спеціаліст-генетик може з дуже високою точністю визначити наявність синдрому Дауна за зовнішніми ознаками. Тому переважна більшість батьків дізнаються про це вже в пологовому будинку. Кілька років тому від своїх дітей відмовлялося близько двох третин батьків. Зараз все більше дітей залишається в сім'ях. Діти з синдромом Дауна проходять ті ж етапи розвитку, що й звичайні діти, але з деякою затримкою. Батьки в стані дуже сильно вплинути на розвиток такої дитини. Завдяки розвивають занять відставання в інтелектуальному і фізичному розвитку зводиться до мінімуму.

Народження дитини з синдромом Дауна - величезний стрес для батьків.

       Це також шанс переосмислити свої життєві цінності. Хтось діє як в магазині: дитина бракований - не підходить. Хтось все життя тягне лямку, лаючи свою долю. А ми любимо своїх дітей, радіємо нашим успіхам. І синдром Дауна не заважає нам бути щасливими.

У розвинених країнах діти з синдромом Дауна ходять у звичайні дитсадки і школи.

     Дорослі ж люди працюють і створюють сім'ї. У Великобританії, наприклад, три чверті людей з синдромом Дауна мають роботу. Тривалість життя людей з синдромом Дауна наближається до середньої тривалості життя людей в їх країнах. Також люди з синдромом Дауна мають можливість повноцінного життя в суспільстві.

Наприклад, іспанець Пабло Пінеда, здобув вищу педагогічну освіту. На кінофестивалі в Сан-Себастьяні в 2009 році був представлений художній фільм «Я теж» (Yo tambiеn) з Пабло Пінеда в головній ролі.

ОЗНАКИ СИНДРОМА ДАУНА

Наявність ознак синдрому Дауна можна зрозуміти  з самого народження дитини.

Зовнішні ознаки: специфічна форма голови (мікробрахіальний череп і сплющений потилицю); монголоїдної розріз очей, наявність додаткового століття; вушні раковини зменшені, часто спостерігається їх деформація; широке перенісся; недорозвинення щелеп, мова, за своїми розмірами великий і масивний, рот дитини часто відкритий. Особливості структури шийного відділу - шия, як правило, коротка і широка; короткі кінцівки і пальці. Дорослим з   синдромом Дауна характерний невелике зростання.
Синдром Дауна також супроводжується патологіями серця, порушеннями зору і слуху, дисфункциями в травній системі, м'язовою гіпотонією, дисфункцією щитовидної залози, надмірною рухливістю в великих суглобах, безпліддям (частіше у чоловіків)

Інтеграція дорослої людини з синдромом Дауна в суспільство

      Інтеграція дорослої людини з синдромом Дауна в суспільство, як правило, проходить через трудову діяльність. Дорослі можуть працювати в супермаркетах, кафе, виробництвах. Головним залишається максимально просістематізіровать робочий процес, забезпечити його доступність і передбачуваність. Вони досить-таки успішні в роботі, пов'язаної з ручною діяльністю, здатні довго виконувати монотонну роботу. На Заході для підвищення їх адаптивних здібностей і продуктивності на робочому місці існує поняття «згадує співробітника», який на початкових етапах постійно супроводжує і пояснює робочий процес новому співробітнику, а згодом виконує більш супервізорского функцію.

Навички, над якими слід продовжувати працювати в дорослому віці у трудовій діяльності у людини з синдромом Дауна:

- пунктуальність (вчасно приходити на роботу);
- вміння вкладатися в поставлені тимчасові рамки;
- робота над навичками охайності;
- навчання оцінювати продукт діяльності і виконання роботи на задовільному рівні;
- оптимізація навичок співпраці;
- закріплення вміння слідувати інструкціям.

 

Доросла людина з синдромом Дауна, як і ми, навчається протягом усього життя, тому і в дорослому віці також важливі активності, пов'язані з розвитком і підтриманням когнітивних навичок (читання, письмо, рахунок, рішення доступних «проблемних завдань»).
     Слід продовжувати роботу над вміннями і навичками: поводитися з грошима, користуватися сучасною технікою (ПК, моб.телефони і т.д.), користуватися громадським транспортом, здійснювати покупки.
   Не менш значним є розкриття особистісного потенціалу дорослого з синдромом Дауна (схильності і здібності можна виявити і почати розвивати ще в дитинстві). У багатьох з них артистичні здібності; вони грають в театрах, кіно, пишуть книги, танцюють, співають.
   Багато хто має досить-таки активну громадську позицію, співпрацюють з громадськими організаціями, фондами щодо підвищення обізнаність з питань прав і можливостей людей з інвалідністю.
    Знаходження занять, поза рамками роботи, організація якісного дозвілля, вкрай важливі для підтримки самооцінки і самодостатності будь-якої особистості.